Ở tuổi 25, cuộc sống của tôi từng là một bản nhạc rộn rã. Cuốn hộ chiếu của tôi đầy những con dấu từ những chuyến đi ngẫu hứng cuối tuần, và kế hoạch cho chuyến leo núi Fansipan đầu tiên đã được ghim ngay ngắn trên tường. Tôi tự hào về sức khỏe của mình, về việc hiếm khi phải nghỉ ốm một ngày. Tôi đã nghĩ rằng mình hiểu rõ cơ thể mình, cho đến một ngày, nó bắt đầu cất lên những lời thì thầm khó hiểu, báo hiệu một sự thay đổi mà tôi không bao giờ có thể lường trước.
——————————————————————————–
1. Những Lời Thì Thầm Đầu Tiên: Khi Mọi Thứ Bắt Đầu Sai Lệch
Mọi chuyện không bắt đầu bằng một tiếng sét. Nó len lỏi vào cuộc sống của tôi một cách lén lút như một vị khách không mời. Đầu tiên là những cơn sốt dai dẳng không rõ nguyên nhân, chúng đến rồi đi, để lại sau lưng một cảm giác kiệt quệ. Tiếp theo là sự mệt mỏi triền miên, một lớp sương mù dày đặc bao phủ lấy tâm trí và cơ thể, biến những công việc hàng ngày trở nên nặng nề. Thỉnh thoảng, các khớp ngón tay và cổ tay của tôi lại đau nhói lên rồi biến mất.
Lúc đầu, tôi chỉ nghĩ đơn giản rằng mình bị kiệt sức do stress công việc hoặc có thể nhiễm một loại siêu vi thông thường nào đó. “Chắc chỉ cần nghỉ ngơi một chút là ổn,” tôi tự nhủ. Nhưng các triệu chứng không biến mất. Chúng âm thầm tăng dần, từ những lời thì thầm ban đầu trở thành những tiếng nói ngày một rõ hơn, dai dẳng hơn, ảnh hưởng đến mọi khía cạnh trong cuộc sống của tôi.
Những triệu chứng chung chung này là khởi đầu cho một hành trình dài và phức tạp, dẫn tôi đến những dấu hiệu cụ thể và đáng báo động hơn rất nhiều.
——————————————————————————–
2. Bí Ẩn Dần Hé Lộ: Cuộc Hành Trình Tìm Kiếm Câu Trả Lời
Sự hoang mang thực sự ập đến vào một buổi sáng khi tôi soi gương và nhìn thấy một vết ban đỏ hình cánh bướm vắt ngang qua hai gò má và sống mũi. Nó không đau, không ngứa, nhưng sự hiện diện kỳ lạ của nó khiến tôi vô cùng lo lắng. Đó là lúc tôi biết rằng đây không còn là chuyện mệt mỏi hay cảm cúm thông thường nữa.
Cùng lúc đó, cơ thể tôi bắt đầu biểu hiện hàng loạt các triệu chứng khác, mỗi thứ dường như thuộc về một chuyên khoa khác nhau, khiến hành trình tìm kiếm câu trả lời của tôi trở nên vô cùng rối rắm:
- Nhạy cảm với ánh nắng: Da tôi trở nên “khó tính” một cách kỳ lạ. Chỉ cần ra ngoài nắng một lúc, những vùng da hở sẽ bị cháy rát, bỏng rộp hoặc sạm đi nhanh chóng. Tôi bắt đầu phải làm bạn với áo khoác, mũ rộng vành và kem chống nắng mỗi khi ra khỏi nhà.
- Loét miệng và mũi: Những vết loét gây đau đớn liên tục xuất hiện trong niêm mạc miệng và mũi. Chúng cứ lành rồi lại tái phát, khiến việc ăn uống và nói chuyện trở nên khó chịu.
- Đau khớp dữ dội hơn: Cơn đau khớp không còn thoáng qua nữa. Nó lan ra nhiều khớp hơn trên cơ thể, nhưng kỳ lạ là các khớp sưng đau mà hiếm khi bị biến dạng. Điều này khiến các bác sĩ ban đầu bối rối, vì nó rất giống viêm khớp dạng thấp, nhưng lại không gây ra tổn thương vĩnh viễn cho sụn khớp theo cách điển hình của căn bệnh đó.
- Rụng tóc: Tóc tôi bắt đầu rụng nhiều một cách đáng báo động. Mỗi lần gội đầu hay chải tóc, tôi đều cảm thấy hoảng sợ khi nhìn thấy lượng tóc rụng trong tay.
Tôi đã đi từ phòng khám da liễu, cơ xương khớp đến nội tổng quát, nhưng không ai có thể đưa ra một câu trả lời trọn vẹn. Mỗi bác sĩ chỉ tập trung vào một mảnh ghép của bức tranh mà không nhìn thấy toàn cảnh.
May mắn thay, sau nhiều tháng mệt mỏi, một bác sĩ đã nghi ngờ và giới thiệu tôi đến một chuyên gia về Thấp khớp học. Đó là lúc bức màn bí ẩn bắt đầu thực sự được hé lộ.
——————————————————————————–
3. Xâu Chuỗi Các Mảnh Ghép: Cái Tên Của Căn Bệnh
Buổi khám với bác sĩ chuyên khoa Thấp khớp học khác hẳn. Lần đầu tiên, tôi cảm thấy có người thực sự lắng nghe toàn bộ câu chuyện của mình, xâu chuỗi tất cả các triệu chứng rời rạc mà tôi đã trải qua. Sau khi thăm khám kỹ lưỡng, bác sĩ đã chỉ định cho tôi làm một loạt các xét nghiệm máu đặc hiệu. Ông giải thích rằng đây là những xét nghiệm để tìm kiếm “dấu vết” của một cuộc tấn công miễn dịch, đặc biệt là xét nghiệm Kháng thể kháng nhân (ANA) và Kháng thể kháng Ds-DNA.
Ngày nhận kết quả, bác sĩ ngồi xuống cùng tôi và giải thích một cách cặn kẽ. Các xét nghiệm của tôi cho thấy sự hiện diện của những tự kháng thể này ở nồng độ cao. Kết hợp với các triệu chứng lâm sàng, ông kết luận tôi đã mắc bệnh Lupus ban đỏ hệ thống. Bác sĩ giải thích rằng để chẩn đoán Lupus, họ dựa vào một bộ tiêu chuẩn quốc tế gọi là tiêu chuẩn ACR. “Chúng ta cần tìm đủ ít nhất 4 trong 11 manh mối,” ông nói, “và trường hợp của cháu đã có tới 6.”
| Tiêu chí chẩn đoán Lupus tôi đáp ứng | Mô tả ngắn gọn |
| Ban đỏ hình cánh bướm | Vết ban đỏ đặc trưng trên hai gò má và sống mũi. |
| Nhạy cảm với ánh sáng | Da phản ứng mạnh, phát ban khi tiếp xúc với ánh nắng. |
| Loét miệng | Các vết loét trong miệng tái phát nhiều lần. |
| Viêm khớp không phá hủy | Đau và sưng nhiều khớp nhưng không gây biến dạng. |
| Rối loạn miễn dịch | Xét nghiệm máu cho thấy có kháng thể kháng Ds-DNA. |
| Kháng thể kháng nhân (ANA) | Xét nghiệm ANA dương tính với hiệu giá cao. |
Bác sĩ dịu dàng nói thêm, “Cháu không đơn độc đâu. Căn bệnh này có xu hướng ưu ái phụ nữ trẻ như cháu, với tỉ lệ nữ giới mắc bệnh cao gấp chín lần nam giới.”
Nghe tên căn bệnh, cảm xúc trong tôi thật hỗn độn. Một mặt, tôi sợ hãi. Tôi đã hình dung hệ miễn dịch của mình như một đội quân trung thành, nhưng giờ đây, đội quân đó đã nổi loạn. Những người lính bảo vệ tôi giờ lại nhận nhầm chính tôi là kẻ thù. Cái tên Lupus không chỉ giải thích cho những vết ban đỏ và cơn đau khớp. Nó còn gieo vào đầu tôi những bóng ma đáng sợ về suy thận, về tổn thương tim, về những gì có thể xảy ra trong sâu thẳm cơ thể mình mà tôi không thể nhìn thấy.
Nhưng mặt khác, tôi lại cảm thấy một sự nhẹ nhõm lạ kỳ. Cuối cùng, sau bao ngày tháng sống trong hoang mang và đau đớn, tôi đã có một cái tên cho những gì mình đang trải qua.
——————————————————————————–
4. Một Khởi Đầu Mới: Học Cách Sống Cùng Lupus
Nhận được chẩn đoán không phải là kết thúc, mà là một khởi đầu mới. Tôi bắt đầu đọc các nghiên cứu, các bài báo y khoa, cố gắng dịch những thuật ngữ phức tạp như “tự kháng thể” và “phức hợp miễn dịch” thành một ngôn ngữ mà tôi có thể hiểu được. Việc biến kiến thức thành sức mạnh đã trở thành cơ chế phòng vệ của tôi.
Theo lời khuyên của bác sĩ, tôi bắt đầu thực hiện những thay đổi đầu tiên trong lối sống, những điều mà giờ đây đã trở thành nguyên tắc sống còn:
- Học cách nghỉ ngơi: Tôi nhận ra rằng sự mệt mỏi không phải là lười biếng, đó là một triệu chứng của bệnh. Tôi học cách lắng nghe cơ thể và dành thời gian nghỉ ngơi khi cần thiết.
- Tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng: Ánh nắng mặt trời không còn là người bạn thân thiện. Tôi tập thói quen bảo vệ da kỹ càng và hạn chế ra ngoài vào những giờ nắng gắt.
- Dự phòng nhiễm khuẩn: Tôi hiểu rằng hệ miễn dịch của mình đang bị rối loạn và việc bị nhiễm khuẩn có thể kích hoạt một đợt bùng phát bệnh, vì vậy tôi cẩn thận hơn trong việc giữ gìn vệ sinh và sức khỏe.
Chẩn đoán Lupus đã thay đổi cuộc đời tôi mãi mãi. Nhưng nó cũng dạy cho tôi một bài học sâu sắc về sự kiên cường. Hành trình này dạy tôi rằng, đôi khi, sự kiểm soát không đến từ việc chiến đấu chống lại, mà đến từ việc học cách lắng nghe và nhảy một điệu vũ phức tạp với chính cơ thể mình—một cơ thể vừa là đồng minh, vừa là kẻ phản bội.
